2020-10-13

BRUSSEL - Voor Knack en LeVif onderzocht freelance onderzoeksjournaliste Tinne Claes de verbijsterende geschiedenis van Duogynon, een zwangerschapstest die kon leiden tot een miskraam of een kind met een geboorteafwijking. Op vraag van het Fonds schrijft ze hier het verhaal achter haar onderzoek. ‘Waarom zou je slapende honden wakker maken, meisje?’

"Het begon allemaal met een wetenschappelijk congres in Uppsala. De studentenstad is gelegen op zeventig kilometer van Stockholm, en is ondanks de grote hoeveelheid jonge mensen bijzonder slaperig. Misschien ligt het aan de Zweedse alcoholprijzen, die zelfs voor een loontrekkende moeilijk te verteren zijn.

De organisatoren hadden een ‘workshop’ beloofd. Zoals meestal was dat een leugen. Er werd niet gewerkt, hoogstens genetwerkt. De meeste praatjes werden zonder intonatie voorgelezen. Maar net toen ik dacht dat het spannendste moment van de trip het lokaal gebrouwen biertje van 11 euro ging zijn, gaf een Britse onderzoeker een lezing over hormonale zwangerschapstesten.

Ik wist niet wat ik hoorde. Het ging om pillen of spuiten met een erg hoge dosis kunstmatige hormonen. Het hedendaagse equivalent? Ongeveer 13 morning-afterpillen of 40 anticonceptiepillen. En die hormonenbom werd gegeven aan zwangere vrouwen.

In het buitenland wekte vooral het middel Duogynon (merknaam Primodos in het Verenigd Koninkrijk) controverse op. Al in de jaren tachtig daagden ouders de producent, het Duitse farmabedrijf Schering, voor de rechter. Ze dachten dat Duogynon de oorzaak was van de geboorteafwijking van hun kind.

Tijdens het volgende praatje begon ik te googelen. Ik kwam er al snel achter dat Duogynon ook in België en Nederland op de markt was geweest. Gedurende meer dan twintig jaar lang. Raar, dacht ik. Hoe was het mogelijk dat een medicijn dat in andere landen al tot rechtszaken had geleid, hier gewoon was vergeten?

Het was de start van een onderzoek waar ik met wisselende intensiteit gedurende meer dan een jaar aan werkte. Een onderzoek met veel doodlopende straatjes, waarin ik vaak ontmoedigd ben geweest.

Zo was er de episode met het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten. Zij hadden het archief van de geneesmiddelencommissie sinds 1972 niet meer overgedragen. Dit wil zeggen dat ik geen archiefdocumenten kon inkijken over de regulering van hormonale zwangerschapstesten of de registratie van hun bijwerkingen. Omdat er een parlementaire vraag was gesteld in 1975, wist ik wel dat er een onderzoek van de Belgische geneesmiddelencommissie was geweest. Toen ik deze studie opvroeg via de wet openbaarheid van bestuur, volgde een opsomming van excuses. Er was geen archivaris; niemand wist waar het archief was; het was vakantie; er was geen tijd om opzoekingen te verrichten. Uiteindelijk heb ik meer dan twintig ‘vriendelijke herinneringen’ gestuurd, verspreid over een periode van meer dan één jaar. Ik kreeg nooit ook maar één bladzijde archiefmateriaal te zien.

Er waren talrijke telefoontjes met oude gynaecologen, die zich niets konden herinneren. Er waren onaangename contacten met patiëntenverenigingen, die vonden dat ik oude vrouwen maar best in het ongewisse liet. ‘Waarom zou je slapende honden wakker maken, meisje?’, zei één van hen.

Pas toen ik besliste om eens twee weken voltijds aan dit project te werken, begon het mee te zitten. Ik vond een vergeten studie van een West-Vlaamse ambtenaar, waaruit bleek dat vrouwen die Duogynon slikten inderdaad kinderen met een geboorteafwijking kregen. Via een oproep van Nederlandse patiëntenorganisaties, die opmerkelijk behulpzaam waren in vergelijking met hun Belgische tegenhangers, vond ik een slachtoffer. Een vrouw die in 1967 was geboren met een fistel tussen slokdarm en luchtpijp, waardoor ze moeilijk kon ademen en slikken. Na het overlijden van haar moeder maakte ze het ouderlijke huis leeg. Ze vond een oud doosje canules, die ze als kind moest gebruiken om het gaatje in haar keel open te houden, zodat ze niet stikte. Daarin zat tot haar verbazing een vergeeld krantenartikel over Duogynon. Haar moeder had het vijftig jaar lang bijgehouden.

Toen kwam nog een keerpunt. Via een Duitse onderzoekster kreeg ik toegang tot de bedrijfsarchieven van Schering, de producent van Duogynon. Tussen de 7000 stoffige bladzijden vond ik documenten die bewezen dat de Belgische geneesmiddelencommissie contact had met Schering. Er werd samen met het bedrijf bedisseld dat Duogynon best in alle stilte van de markt kon worden gehaald.

Het verklaarde meteen waarom het ‘medicijn’ in de vergetelheid was geraakt. Slachtoffers konden niets weten, want er was nooit publiciteit geweest. Tot nu, vijftig jaar later."

Tinne Claes, Brussel, 1 oktober 2020.

Foto: © Tinne Claes

Het verhaal achter Bloed en honing

2020-10-21

AMSTERDAM - Samen met fotografe Nicole Segers ondernam journaliste Irene van der Linde een zoektocht naar de betekenis van de nieuwe grenzen op de Balkan. Het resultaat is een boek op twee snelheden, waarin de taal het soms overneemt van het beeld, en het beeld het soms overneemt van de taal. Op vraag van het Fonds vertellen ze hoe het boek tot stand kwam. "We zagen de EU de afgelopen 20 jaar veranderen van een groots, verwachtingsvol en veelbelovend project, naar een verdeelde en teleurgestelde fortificatie." 

Bette Dam wint De Loep (cat. Controlerende Onderzoeksjournalistiek)

2020-09-25

A'DAM - Bette Dam wint De Loep in de categorie Controlerende Onderzoeksjournalistiek met haar boek Op zoek naar de vijand. Dit boek kwam er met steun van het Fonds Pascal Decroos.